一直以來,由于罕見病的特殊性質,相關的診療工作主要由西醫開展。而中醫藥對于不少罕見病種也確有療效,如上海市香山中醫院吳家良醫師治療淋巴管肌瘤??;上海市中西醫結合醫院風濕科治療系統性硬化癥;廣州中醫藥大學第一附屬醫院治療重癥肌無力;中科院上海藥物所中藥提取物治療原發性肺動脈高壓等方面都有一定成績展臺設計。
兩會期間,吳煥淦對記者表示,相較于西醫治療,中醫藥干預罕見病具有費用較低、發展前景好的特點,但是關注度需要進一步提高,加大支持和宣傳力度,將罕見病培訓覆蓋至中醫藥從業人員。
吳煥淦認為,中醫藥治療罕見病的薄弱環節主要存在于中醫藥從業人員罕見病培訓不足、中醫藥干預罕見病推廣較少、研究資金支持較少,以及政策制定層面缺少中醫藥內容等方面。

“各地罕見病培訓工作開展以來,主要面對各大綜合性醫院醫療從業人員,較少涉及中醫醫院以及中醫醫師。醫師在對于罕見病認識不足的情況下,容易做出誤診,對患者就醫產生影響?!?/span>
吳煥淦表示,在罕見病的診療過程中,患者、西醫、中醫三方面的信息均有不對稱,患者和西醫醫師對于中醫治療的知曉度較低。中醫藥方案的推廣程度不足,一定程度上降低了患者接受更優治療的機會,也減緩了中醫本身在該領域的發展速度。
“罕見病已經成為國內外醫藥研究的熱點問題,世界范圍內每年有相當比例的新藥產生在罕見病領域。目前中醫藥干預罕見病在部分病種已經顯示出了一定的療效———砷劑治療急性早幼粒細胞白血病,這一國內醫藥領域的重大原創性工作便是來源于中醫藥。與此相對的是,與同類型西醫項目比,中醫藥有關項目的支持力度資助仍然較少展臺設計?!?/span>
吳煥淦強調,關鍵還是要加強對中醫藥的重視。目前,發展中醫藥已經成為國家戰略,中醫藥將深入中國醫療的方方面面?!兜谝慌币姴∧夸洝分贫ㄍ瓿珊?,各地正在推進罕見病藥品、醫保、科研等相關政策的落地。但在此過程中,中醫藥方面的政策往往處于缺如的狀態,致使中醫藥難以將自身優勢引入罕見疾病的診療中。
對于以上現狀,吳煥淦建議將中醫藥引入罕見病治療政策,制定《罕見病中醫優勢病種目錄》,在中醫藥已確有療效的病種上,引入中醫藥方面專家意見;在病種付費、報銷比例等各類醫藥政策領域,進一步重視中醫藥對于罕見病的干預作用。在制定《罕見病中醫優勢病種目錄》的基礎上,將對應優勢病種納入“中國國家罕見病注冊系統”,開展相關病種中醫、中西醫結合隊列研究。對于中醫藥領域罕見病研究給予一定程度的鼓勵與傾斜,推進本土原創罕見病醫藥研究。對于有一定基礎的藥物考慮納入國家重大新藥創制專項計劃。扶持中醫外治法、保健治療在罕見病康復、心理健康方面的臨床研究展臺設計。
“另一方面,將原有的罕見病診療培訓拓展至中醫藥醫療人員范圍內,加強中醫醫師的罕見病認知及診療水平。引入在罕見疾病上有經驗的中醫師成為罕見病培訓講師,促進中西醫交流,推進中西醫在罕見病領域的合作?!眳菬ㄤ票硎?。
來源:人民政協報
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